Como ocurre todos los años, el segundo sábado del mes de octubre se celebra el día mundial de los cuidados paliativos, cuyo lema en esta oportunidad es “Porque yo importo”. Y esta es una ocasión especial para la comunidad del Hospital de Niños “Sor María Ludovica”, ya que por primera vez cuenta con un área de cuidados paliativos pediátricos.

El área se puso en funcionamiento en enero de este año y está integrada por las médicas pediatras María Torres y Carolina Shibukawa, la psicóloga Gabriela Miranda (que concurre ad honórem) y la licenciada en enfermería Viviana Pedini. Todas recibieron formación específica los últimos años y trabajan en equipo, no sólo entre ellas, sino también con los profesionales de cabecera de los pacientes tratados y con sus familias. En lo que va del año, asistieron a 40 niños atendidos en el hospital, ya sea con internación, con atención externa a través de los consultorios o a través del contacto telefónico, con una línea abierta las 24 horas.

Los cuidados paliativos
“El cuidado paliativo es un enfoque que intenta mejorar la calidad de vida de los pacientes que tienen enfermedades amenazantes o limitantes para la vida”, explica la pediatra María Torres (MP 114530). “Una enfermedad amenazante es aquella en la que se intenta un tratamiento curativo pero puede fallar. Lo más común es el cáncer. Muchos pacientes se empiezan a seguir cuando se realiza el diagnóstico. Esto es para controlar los síntomas (especialmente el dolor y los vómitos del tratamiento), para acompañar a los niños y sus familias, y un poco también para ayudar a la adaptación”, detalló la profesional.

Por otro lado, agregó que “otro grupo de enfermedades limitantes son las de aquellos pacientes con enfermedades crónicas progresivas que necesitan un tratamiento intensivo para mantener la calidad de vida, como ocurre por ejemplo con la fibrosis quística. Existen enfermedades progresivas desde el nacimiento (como enfermedades del metabolismo o genéticas), cuyas trayectorias se favorecerían con este tipo de acompañamiento. También se incluyen enfermedades que si bien no evolucionan, como la secuela neurológica severa, hace que el paciente sea más frágil y susceptible a complicaciones“.

Para la pediatra Carolina Shibukawa (MP 114816), el cuidado paliativo es un enfoque dirigido a la persona. “Es una respuesta a la medicina moderna, que cuenta con tanta tecnología, para instalar la idea de que no hay que hacer todo lo que se puede llegar a hacer, sino que pensando en ese niño y su entorno debemos analizar cuáles son sus necesidades y adaptar los tratamientos según la visión de esa familia. Hay que considerar también la cultura y la religión”.

El aporte de la Fundación Ludovica
Además del apoyo incondicional de la dirección del hospital y de sus compañeros, las integrantes del área de cuidados paliativos pediátricos remarcaron que recibieron ayuda valiosa por parte de la Fundación Ludovica para solventar los gastos de formación.